L'association AFHAR-TCL travaille sur le  projet de création d'un établissement pour adultes en situation de handicap rare* issu du refus de familles concernées, de voir leurs enfants en rupture totale de prise en charge ou contraints de devoir s'exiler en Belgique.

Ce projet est issu d'une mobilisation des énergies, des compétences diverses et des savoir-faire, d'une volonté de construire, co-construire avec les pouvoirs publics, un projet en adéquation avec les besoins spécifiques de ces adultes en situation de handicap rare, auquel s'ajoute la difficulté de communiquer, pourtant vitale.

Ce projet est issu de la réflexion  que nous devons, en conformité avec les lois sanitaires et sociales votées dans les années 2000 et notamment la Loi n°2005-102 du 11 février 2005, Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapéespouvoir proposer un service ou un établissement de proximité aux usagers et à leurs familles. Ceci permet de garantir le maintien dans son lieu de vie ordinaire, sa région d'origine, aux côtés de ses proches, favorisant les liens familiaux, dans une démarche de bientraitance. L'orientation en institution, loin de sa région d'origine, de sa famille, en institution " fermée " n'est plus le modèle sur lequel doit se développer l'offre d'accompagnement de ces prochaines années.

Ce projet souhaite pouvoir fédérer et mobiliser l'ensemble des acteurs et ressources du territoire dans le champ du handicap rare.
La diffusion des compétences, la participation à l'élévation du niveau de compétence de l'ensemble des acteurs, le développement des expertises et techniques pointues sont au cœur de ce projet, pour lesquels familles et professionnels travailleraient en complémentarité et synergie.

* Le handicap rare est la combinaison de trois types de rareté :
- Rareté des publics : 1 cas pour 10 000 habitants
- Rareté des combinaisons de déficiences
- Rareté et complexité des technicités.

Il est la conséquence d'une association rare et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs ou de troubles psychiques et génere une situation complexe qui n'est pas la simple addition de déficiences.

Les adultes ici concernés sont dans cette situation de handicap rare et grave, à expressions multiples. Ils sont en situation de handicap rare, avec au premier plan des troubles complexes du langage. Ils ont une restriction si sévere dans le domaine de la communication et du langage qu'elle entraîne nécessairement un retard des acquisitions, une hétérogénéité des compétences et des difficultés de comportement. Ils ne sont pour autant, ni déficients mentaux séveres, ni psychotiques.

Il est important de rappeler que ces adultes ne sont pas sourds, mais entendants, et qu'ils souffrent de troubles complexes du langage.

 
 
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